Mulher com esclerose múltipla diagnosticada erroneamente por 13 anos, disse por médicos que a dor era devido ao ‘exercício’

Uma mulher com esclerose múltipla disse que foi diagnosticada erroneamente por 13 anos e foi informada pelos médicos que ela deveria “se exercitar” ou fazer uma “bebida mista” para ajudar sua dor severa.

Lindsay Cohen Karp, 39, autora de livros infantis da Filadélfia, Pensilvânia, disse que foi atormentada por “fadiga debilitante, problemas de mobilidade e dor” por mais de uma década.

Ela acabou se tornando ‘incapaz de andar’, já que sua resistência era tão baixa – mas os profissionais médicos não conseguiam descobrir o que havia de errado com ela.

Depois de passar 13 anos procurando uma resposta, ela finalmente foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2018 – uma doença na qual o sistema imunológico corrói a cobertura protetora dos nervos, o que interrompe a comunicação entre o cérebro e o corpo.

Uma mulher com esclerose múltipla disse que foi diagnosticada erroneamente por 13 anos e foi informada pelos médicos que ela deveria “se exercitar” ou fazer uma “bebida mista” para ajudar sua dor severa

Lindsay Cohen Karp, 39, autora de livros infantis da Filadélfia, Pensilvânia, disse que sofria de

Lindsay Cohen Karp, 39, autora de livros infantis da Filadélfia, Pensilvânia, disse que sofria de “fadiga debilitante, problemas de mobilidade e dor” há mais de uma década.

Lindsay (vista com seus filhos) acabou se tornando 'incapaz de andar' já que sua resistência era tão baixa - mas os profissionais médicos não conseguiam descobrir o que havia de errado com ela

Lindsay (vista com seus filhos) acabou se tornando ‘incapaz de andar’ já que sua resistência era tão baixa – mas os profissionais médicos não conseguiam descobrir o que havia de errado com ela

E enquanto ela estava com medo do que a doença poderia fazer com seu corpo, Lindsay se lembrou de sentir um “alívio esmagador” depois de ser deixada no escuro sobre o que havia de errado com ela por tantos anos.

O que é esclerose múltipla?

  • Na EM, o sistema imunológico ataca a cobertura protetora dos nervos
  • Isso causa problemas de comunicação entre o cérebro e o resto do corpo
  • Eventualmente, a doença pode causar danos permanentes ou deterioração dos nervos
  • Os sintomas incluem: Dormência ou fraqueza nos membros, sensações de choque elétrico que ocorrem com certos movimentos do pescoço, tremores, falta de coordenação, problemas de visão, fala arrastada, fadiga, tontura e problemas com função sexual, intestinal ou da bexiga
  • Algumas pessoas com EM podem perder a capacidade de andar de forma independente, enquanto outras podem experimentar longos períodos de remissão sem novos sintomas
  • Não há cura para a esclerose múltipla. No entanto, os tratamentos podem ajudar a acelerar a recuperação de ataques, modificar o curso da doença e controlar os sintomas
  • Fonte: Mayo Clinic

“Pensei que ficaria pendurada na beira da montanha não diagnosticada pelo resto da minha existência”, escreveu ela em um ensaio recente para o Insider.

A mãe de dois filhos disse que visitou vários médicos na tentativa de descobrir o que havia de errado com ela – e até viajou para outros estados.

‘Fiz um exame de mama desnecessário porque o médico exigiu’, lembrou ela.

‘[Another] O médico me disse que não havia resposta a ser obtida, pois meu corpo continuou a declinar até que apenas existir fosse uma luta.

“As sugestões fúteis variaram de exercícios a psicoterapia e uma bebida mista, como se Smirnoff com um pouco de suco de cranberry pudesse impedir meu corpo de declinar.”

Em seu blog, ela explicou que enquanto ‘andar e ficar de pé eram difíceis’, ela eventualmente ‘aprendeu a viver com seu novo corpo’.

“Eu tive que andar uma curta distância, sentar e descansar, e depois fazer um pouco mais”, explicou ela.

“Minhas pernas doíam e parecia que estavam ficando sem energia, como um carro com o tanque de gasolina quase vazio.

‘Fui cutucado, cutucado e cutucou um pouco mais. Fazer o trabalho de laboratório constantemente era meu novo normal.

“Em algum lugar no fundo do meu cérebro sobrecarregado, uma voz me disse para continuar vivendo minha vida. Uma partícula de esperança me garantiu que minha busca médica contínua acabaria por resultar em um diagnóstico.

Então, depois de 13 anos, tudo mudou quando um médico fez uma ressonância magnética e notou ‘manchas brancas’ na imagem de seu cérebro.

“Estas são áreas de desmielinização”, ela se lembrou dele dizendo a ela em seu ensaio Insider. — Seu fluido espinhal mostrou evidências de inflamação. Estamos lidando aqui com esclerose múltipla.

Depois de passar 13 anos procurando uma resposta, ela finalmente foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2018

Depois de passar 13 anos procurando uma resposta, ela finalmente foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2018

Lindsay (vista com o marido e os filhos) lembrou-se de sentir um 'alívio esmagador' depois de ser deixada no escuro sobre o que havia de errado com ela por tantos anos

Lindsay (vista com o marido e os filhos) lembrou-se de sentir um ‘alívio esmagador’ depois de ser deixada no escuro sobre o que havia de errado com ela por tantos anos

Lindsay começou a tomar remédios para a doença, o que ajudou seu corpo a voltar 'ao que era antes'.  E enquanto ela ainda tem crises, ela disse que 'finalmente se reconhece novamente'

Lindsay começou a tomar remédios para a doença, o que ajudou seu corpo a voltar ‘ao que era antes’. E enquanto ela ainda tem crises, ela disse que ‘finalmente se reconhece novamente’

Ela disse que ‘as palavras dele enchendo seu cérebro’ pareciam ‘carbonatação de um refrigerante, borbulhando em sua mente e sufocando seus pensamentos’.

‘Foi um bom dia. Uma resposta significava um tratamento, e eu merecia isso mais do que tudo”, explicou ela.

Agora, a escritora (vista como um bebê com sua mãe) disse que pensa no médico que finalmente lhe deu um diagnóstico 'todos os dias', explicando que ele é a única razão pela qual sua 'vida ainda existe' e que seus dois filhos 'têm um mãe'

Agora, a escritora (vista como um bebê com sua mãe) disse que pensa no médico que finalmente lhe deu um diagnóstico ‘todos os dias’, explicando que ele é a única razão pela qual sua ‘vida ainda existe’ e que seus dois filhos ‘têm um mãe’

“Ele falou definitivamente, como se 13 anos sem diagnóstico de sintomas como fadiga debilitante, problemas de mobilidade e dor fossem apenas um grande mal-entendido.

“A ideia de que um simples teste forneceu a resposta que me faltava por 13 anos parecia um sonho.”

Lindsay começou a tomar remédios para a doença, o que ajudou seu corpo a voltar ‘ao que era antes’. E enquanto ela ainda tem crises, ela disse que ‘finalmente se reconhece novamente’.

Agora, a escritora disse que pensa no médico que finalmente lhe deu um diagnóstico ‘todos os dias’, explicando que ele é a única razão pela qual sua ‘vida ainda existe’ e que seus dois filhos ‘têm uma mãe’.

‘Penso nele todos os dias. Lembro-me de sua natureza gentil e sua capacidade de pensar fora da caixa”, concluiu.

“Reconheço meu apreço pelo universo que me conectou a ele e permitiu que ele me guiasse no início da minha jornada para a esclerose múltipla.

‘Sem ele, eu certamente ainda estaria sem diagnóstico, incapaz de andar e sem resistência para continuar. Sem ele, meus meninos não teriam mãe.

— Poucas pessoas podem dizer que suas vidas existem por causa de um ser humano bom. Eu posso. E nunca vou esquecer.

Ela agora está trabalhando em um livro de memórias detalhando sua experiência e muitas vezes fala sobre viver com EM em seu blog.

Em seu blog, ela falou sobre não poder participar de certas atividades físicas com seus filhos

Em seu blog, ela falou sobre não poder participar de certas atividades físicas com seus filhos

Ela disse que, embora 'não possa participar de todas as atividades familiares', ela 'encontrou atividades que se encaixam em seu nível de habilidade'

Ela disse que, embora ‘não possa participar de todas as atividades familiares’, ela ‘encontrou atividades que se encaixam em seu nível de habilidade’

“Sempre haverá dias que passo à margem”, escreveu ela. ‘Mas minha esperança é que os momentos em que estou presente fiquem felizes e fortes na vanguarda de suas mentes’

Em um post, ela falou sobre não poder participar de certas atividades físicas com seus filhos.

“Não posso participar de todas as atividades da família”, disse ela. ‘A verdade é que meus filhos vão se lembrar de eventos sem mim, e embora eu esteja aliviada por eles terem essas experiências com meu marido, parte de mim está de luto pelas memórias das quais nunca farei parte.’

Embora haja algumas coisas que ela não pode fazer – como caminhar – ela disse que “encontrou atividades que se encaixam em seu nível de habilidade”, como andar de bicicleta.

“Quando estou na minha bicicleta, sinto que meu corpo está livre de doenças”, continuou ela.

“A fraqueza que sinto ao caminhar desaparece quando pedalo para a frente. Com o vento no meu rosto e meus filhos ao meu lado, agora formamos memórias familiares que eles nunca esquecerão. E, felizmente, faço parte dessas memórias.

“Sempre haverá dias que passo à margem. Meus filhos vão se lembrar de que eu não podia estar presente para marcos ou aventuras importantes de tempos em tempos.

“Mas minha esperança é que os momentos em que estou presente fiquem felizes e fortes na vanguarda de suas mentes.

“Viver com esclerose múltipla às vezes significa perder dias maravilhosos na vida dos meus filhos, mas também significa que os momentos em que estou presente são muito mais significativos. E isso faz tudo valer a pena.

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